Multiple Sklerose

    Hallo liebe Eulen!


    Vor ca. vier Monate wurde bei mir MS diagnostiziert. Erst hatte ich noch gehofft, es würde ein einmaliges Ereignis bleiben, aber jetzt, vor vier wochen, kam dann leider doch der nächste Schub.
    Ich suche jetzt nette Leute, die auch diese Krankheit haben und mit denen ich mich etwas austauschen kann. Ich bin nämlich ehrlich gesagt ziemlich aufgeschmissen und habe viele Fragen und Ängste, die mir aber keiner beantworten kann. Deswegen würde ich mich über Bekanntschaften mit Leuten, die auch irgendwie betroffen sind, sei es persönlich oder durch Verwandte/Bekannte freuen.
    Außerdem suche ich dringend ein gutes Buch zu dieser Krankheit. Ich habe mir zwar eins gekauft, aber ich muss sagen, das ist ein Griff ins Klo gewesen. Leider kann ich es nicht reinstellen, amazon kennt es wahrscheinlich nicht. Es heißt "Multiple Sklerose - Antworten auf die häufigsten Fragen", aber ich empfehle es aber AUF KEINEN FALL weiter. Aufklären tut es nämlich überhaupt nicht. Wer ein gutes Buch zum Thema MS kennt, der meldet sich bitte!


    Danke für eure Hilfe!

    Danke für den Tip. Die Seite kenn ich schon aber du hast recht, sie klärt gut auf. Allerdings muss ich sagen das ich lieber ein Buch in der Hand hab als auf den Bildschrim zu starren, aber ich glaube das geht uns ja allen so, oder :-]

    Jessy, das tut mir leid, dass du so eine Diagnose bekommen hast.


    Ein gutes Buch hat eine Freundin von mir geschrieben: "Diagnose MS? Die starke Antwort" Hier ein Link dazu: klick
    Das Buch ist ein kostenloser Ratgeber und hilfreich, auch wenn einer der Medikamentenhersteller dahinter steht.


    Solltest du nicht nach Deutschland bestellen können, kann ich dir das Buch gerne besorgen.



    [edit] Link korrigiert

    Danke für den Tip fabuleuse. Ich habe mir die Seite mal angeschaut und das Buch auch bestellt. Allerdings weiß ich nicht, ob ich es bekomme. Es stand nämlich dort: keine Bestellung ins Ausland. Na ja, die werden mir schon irgendwie ne Mitteilung schicken wenn es nicht geht. Und dann komm ich gerne auf dich zurück! Danke!

    Hallo Jessy, das tut mir sehr leid, aber ich kann Dir nur raten, laß den Kopf nicht hängen. Vor 20 Jahren, als ich in etwa in Deinem Alter war, hab ich auch eine tolle Diagnose bekommen: Morbus Crohn. Anfangs war es sehr hart, weil keiner richtig Bescheid wußte, nicht mal die Ärzte, die ich aufgesucht hab. Aber nach 20 Jahren mit der Krankheit kann ich sagen, daß trotz chronischer Krankheit viel möglich ist und daß es kein Weltuntergang ist. Die meisten Leute in meiner Umgebung wissen gar nicht von meiner Krankheit, obwohl ich daraus niemals ein Geheimnis gemacht habe. Wer was wissen will, kann mich immer fragen. Ich kenne viele mit Crohn oder anderen chronischen Krankheiten, die da ein Riesengeheimnis daraus machen und darauf bedacht sind, daß es nur ja nicht rauskommt. Hab ich nie verstanden, ich lebe mit Offenheit sehr viel lockerer und problemloser. Und ab und an vergesse ich selbst, daß ich "krank" bin. :wave

    Liebe Grüße
    Sabine


    Ich :lesend"Talberg 1935" von Max Korn

    Ich höre "Mein Leben in deinem" von Jojo Moyes

    SuB: 163

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 Mal editiert, zuletzt von Gwendy ()

    Du hast ja Recht. Ich will auch gar kein geheimnis darum machen, allerdings will ich auch nicht das die Leute denken ich brauch die ganze Zeit Mitleid...
    Was mich halt sehr nervt ist das getuschel. Ich war halt schon öfter nicht nin der Schule, weil ich nen Schub hatte und dann Cortison bekommen hab. Und dann wird halt immer gleich getuschelt. Auf mich zukommen und mal fragen was eigentlich los ist macht aber auch keiner... Na ja, ich will mich darüber nicht aufregen...
    Du hast mir echt Mut gemacht. Und ich will auch nicht in Depressionen verfallen, mein Leben muss ja weiter gehen. Würde mich echt freuen wenn wir etwas in Kontakt bleiben können. Natürlich nur wenn du Interesse hast!

    Ich habe diese Woche noch mit einem Kunden gesprochen den ich vermisst hatte. Er war jetzt wohl längere Zeit im Krankenhaus und erzählte mir das er jetzt schon an die 40 Jahre mit dieser Krankheit lebt und es ihm überwiegend gut geht. Er ist jetzt Anfang 70.

    Diese Eintrag wurde bisher 47 mal bearbeited, zultzt gerade ebend, wegen schwere Rechtsschreipfeler.

    Jessy, wir können gerne in Kontakt bleiben. Jetzt wo Du es ansprichst, ist mir wieder eingefallen, daß ich damit ganz zu Beginn auch so meine Probleme hatte. Ich hab von Anfang an offen über meine Krankheit gesprochen und dann hab ich irgendwann über ein paar Ecken gehört, daß meine lieben Kollegen über mich mosern, weil ich mich mit meiner Krankheit wichtig machen würde. Hab zwar nie verstanden, wie man sich mit einer Krankheit wichtig machen kann :gruebel aber das hat mir damals schwer zu schaffen gemacht.


    Ich hab während meiner Umschulung einige Leute mit MS kennengelernt, hab leider keinen Kontakt mehr zu ihnen. Die Krankheitsverläufe sind sehr unterschiedlich, genauso wie beim Crohn, aber ich glaube mit einer positiven Lebenseinstellung kann man viel zum Verlauf beitragen. Bei mir war das zumindest immer so. Meistens haben sich meine Eltern sehr viel mehr Gedanken gemacht wie ich. Ich hab zu Beginn meiner Krankheit sehr viel über meine Krankheit gelesen und wußte irgendwann mehr als mein damaliger Doc. Das hat dann zu großen Problemen geführt, weil er mich zu Untersuchungen überreden wollte, die ich für unnötig gehalten hab. Ich kann Dir nur raten, such Dir einen Arzt, der Dich ernst nimmt und informiere Dich über Deine Krankheit so gut Du kannst.

    Liebe Grüße
    Sabine


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    SuB: 163

    Hallo Jessy,


    ich selbst habe eine Colitis ulcerosa, also eine chronische Darmentzündung wie Lesebienchen.
    Habe auch noch Diabetes und eine chronische Schilddrüsenerkrankung.


    Außer der Sache mit der Schilddrüse (weil davon merkt sowieso niemand etwas) gehe ich auch offen damit um.


    Im Schub muss ich ja auch Cortison nehmen. Und die Nebenwirkungen davon können schon belastend sein.


    Ich bin Mod in einem Selbsthilfe-Forum (für psychische Probleme). Eine andere aus dem Team hat auch MS.
    Kann sie gerne mal ansprechen, auch zu Büchern oder so.

    Liebe Grüße, Sigrid

    Keiner weiß wo und wo lang

    alles zurück - Anfang

    Wir sind es nur nicht mehr gewohnt

    Dass Zeit sich lohnt

    Hallo Jessy,


    es gibt eine klasse Selbsthilfegruppen namens AMSEL: www.amsel.de
    Da sind Menschen jeglichen Alters vertreten, die Gruppen sind sehr aktiv und haben eine prima Homepage.
    Alles Gute für dich!

    Zitat

    Original von Lesebienchen
    Jessy, wir können gerne in Kontakt bleiben. Jetzt wo Du es ansprichst, ist mir wieder eingefallen, daß ich damit ganz zu Beginn auch so meine Probleme hatte. Ich hab von Anfang an offen über meine Krankheit gesprochen und dann hab ich irgendwann über ein paar Ecken gehört, daß meine lieben Kollegen über mich mosern, weil ich mich mit meiner Krankheit wichtig machen würde. Hab zwar nie verstanden, wie man sich mit einer Krankheit wichtig machen kann :gruebel aber das hat mir damals schwer zu schaffen gemacht.


    Genau so ging es mir auch. Ich habe Tinnitus und eine Erkrankung, die sich "fluktuierendes Gehör" nennt und bei der ich häufig Hörstürze bekomme. Zu Beginn habe ich auch noch darüber geredet, doch irgendwann habe ich das dann nur noch in einer Selbsthilfegruppe getan, denn auf mitleidige Blicke habe ich keinen Bock und den Vorwurf, man würde sich mit seiner Erkrankung wichtig machen, will ich mir auch nicht gefallen lassen. Inzwischen brauche ich auch keine Selbsthilfegruppe mehr, sondern habe mich mit der Krankheit arrangiert. Das wünsche ich dir auch, denn eine positive Lebenseinstellung hilft viele Dinge leichter zu ertragen.


    Und ein gutes Buch hat mir noch immer geholfen, meine Krankheit für Stunden zu vergessen... :wave

    Liebe Eulen,
    danke für eure tollen Tipps. Ihr macht mir echt Mut und ich denke auch langsam: Ich lass mich nicht unterkriegen!
    Die Homepage von der Selbsthilfegruppe habe ich mir auch schon angeschaut. Die ist echt nicht schlecht und da kann ich bestimmt einige Kontakte knüpfen! Danke @ Froschi
    Der Buchtip von Babyjane würde mich auch mal interessieren. Das Buch hat niemand zufällig und könnte es mir mal leihen oder als Wanderbuch herumgehen lassen? Wäre lieb!
    LG Jessy!

    Zitat

    Original von Eskalina
    Inzwischen brauche ich auch keine Selbsthilfegruppe mehr, sondern habe mich mit der Krankheit arrangiert. Das wünsche ich dir auch, denn eine positive Lebenseinstellung hilft viele Dinge leichter zu ertragen.


    Das trifft es glaub ich ganz gut. Sich mit der Krankheit zu arrangieren, ohne sich aufzugeben, ist ein manchmal schmaler Grat, den man sich immer mal wieder erkämpfen muss. Ich wünsche dir, dass dir das gelingt. Ich bin sicher, dass sich eine positive Lebenseinstellung positiv auswirken wird. :knuddel1


    Hi Sigrid,
    da hast Du ja ein ordentliches Päckchen mitbekommen, mit gleich drei Erkrankungen :wow Und manche denken schon, ihr letztes Stündlein hätte geschlagen, wenn sie ein bißchen Blähungen haben ;-)
    Was ich Dich eigentlich fragen wollte. Was ist das für ein Selbsthilfe-Forum? Für psychische Probleme, die man wegen einer chronischen Erkrankung z. B. hat?

    Liebe Grüße
    Sabine


    Ich :lesend"Talberg 1935" von Max Korn

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