'Das ganze Leben umarmen' - Seiten 001 - 088

Die ersten Seiten habe ich ja schon gelesen, bzw. verschlungen.
Das Buch liest sich wirklich sehr, sehr gut. Vor allem der Humor von Bettina hat es mir angetan!

Contergan - natürlich kenne ich das Wort und die ungefähre Bedeutung. Wie krass die Veränderungen im Leben der betroffenen Familien waren und sind, darüber habe ich mir bisher nicht allzu viele Gedanken gemacht.

Später mehr...........

In der vergangenen Woche hatte ich das Buch ja schon in den Händen und wollte mir eigentlich nur mal die Bilder anschauen, ehe ich mich versah, war ich auf Seite 63. Ich habe es dann doch geschafft, Bettina Eistels Buch zur Seite zu legen. Aber heute geht es weiter.

Auf diesen ersten Seiten war schon vieles, was mich bewegte und erschütterte. Ich muss vielleicht noch sagen, dass ich Bettina Eistel in verschiedenen TV-Sendungen gesehen haben und vollkommen fasziniert von deren Lebensfreude war. Als dann - ich glaube im Vorwort war es - auf einmal das Wort Krüppel fiel, ist es mir eiskalt den Rücken runtergelaufen, jetzt, beim Schreiben, bekomme ich schon wieder eine Gänsehaut.

Ganz schrecklich habe ich mir auch die Situation im Kreißsaal vorgestellt. Ein Kind wurde geboren, statt Freude und Gratulation eisiges Schweigen. Dann die Spekulation, hat man versucht, den Säugling sich selbst zu überlassen - mit allen möglichen Folgen. Unvorstellbar. Aber trotz allem Unglück hatte Bettina das Glück solche Eltern zu haben. Eltern, die die Kraft haben zu kämpfen und sich weder von Ärzten noch von Behörden zurück weisen lassen. Klasse, wie sie ihre Tochter immer gefördert und gefordert haben. Ich ziehe tief den Hut, viele Eltern hätten vielleicht resigniert.

Die Liste der Schädigungen, die Contergan hervorrufen kann, hat mich fassungslos gemacht. Ich habe zwar schon von Contergan gelesen und gehört, Berichte über Geschädigte gesehen. Aber dann die Folgen, so geballt zusammengefasst, erschreckend, beängstigend...

Das war es erst einmal, später mehr. Hoffentlich ist bald Feierabend, damit ich wieder zu meinem Buch kann.

Eigentlich wollte ich gestern Abend nur mal gucken, den Klappentext lesen und die Fotos anschauen. Dann habe ich mal in das Vorwort reingelesen und bin dann bis zum Ende des ersten Teils hängengeblieben...

Mir gefällt das Buch bis jetzt sehr gut, besonders weil überall Lebensfreude und Humor durchblitzen! Gleichzeitig berühren mich die Schilderungen der negativen Erfahrungen, obwohl (oder gerade weil?) sie eher nüchtern und sachlich erzählt werden. Schon erschütternd, wie ignorant manche Menschen reagieren. Und bewundernswert, was die Eltern alles durchgesetzt haben!

Besonders interessant finde ich die Beschreibungen der ganz alltäglichen Sachen: Essen, Anziehen, aufs Klo gehen, usw. Und wenn ich daran denke, wie eingeschränkt ich mich gleich fühle, wenn ich mal wegen einer Verletzung einen Arm oder Hand nicht wie gewohnt nutzen kann, bewundere ich die Fähigkeit, das alles mit den Füssen zu machen wirklich sehr!
Auch was es für ein Kind bedeutet, z.B. beim Laufen lernen keine Arme zu haben, fand ich sehr interessant, einfach weil es mir vorher garnicht bewusst war.

Zitat

Original von chiclana
Und bewundernswert, was die Eltern alles durchgesetzt haben!

Das habe ich auch sehr oft gedacht. Die Eltern von Bettina tragen ja durch ihr tolles Verhalten zu einem grossen Teil dazu bei, dass sich ihr Leben so positiv entwickeln konnte.

Ob ihre Mutter immer noch so an Migräne leidet?

Ich bin durch einige TV-Sendungen auf dieses Buch aufmerksam geworden und war dankbar, als klar war, dazu gibt es eine Leserunde.
Bei den Sendungen kam soviel Power und Lebensfreude rüber, die ich nur bewundern kann.

In dem Buch kommt viel von der Lebensfreude und positiven Einstellung zum Leben rüber. Mich fasziniert die tolle Haltung der Eltern trotz aller Besserwisser rundherum. Die Beschreibung der möglichen Folgen von Contergan fand ich sehr bedrückend. Diese konkreten Beschreibungen der Prothesen und des Lernens zu leben haben mir den Horizont erweitert. Viele Dinge habe ich nicht bedacht. Ich gehöre schon zu der Generation nach Contergan und bin daher nur mit Älteren in meiner Umgebung konfrontiert worden. Jemand aus meinem ehemaligen Bekanntenkreis fährt auch Motorrad trotz Contergan-Schädigung.
Der Schreibstil ist klasse, daher werde ich das Buch sicher nur so verschlingen.

Zitat

Original von urlaubsbille
Diese konkreten Beschreibungen der Prothesen und des Lernens zu leben haben mir den Horizont erweitert. Viele Dinge habe ich nicht bedacht.

Ich hab das Buch schon vor einer Weile gelesen, aber ich muss doch noch ein wenig Senf dazu geben.

Contergan war mir kein Begriff, klar hatte ich das schon mal gehört, wusste auch, dass das etwas mit Behinderungen zu tun hat, aber das ganze Ausmaß war mir nicht bewusst. Als ich las, was es für Schädigungen bewirkt (Da ist irgendwo eine Liste im Buch, an welchem Tag der Schwangerschaft das Kind wie geschädigt wird), lief es mir kalt über den Rücken. Ganz übel und unfassbar, dass es so lange dauerte, bis da jemand einschritt und etwas passierte.

Auch übel, dass die Betroffenen so lange im Unklaren gehalten wurden und ihnen mit einer so geringen Entschädigung ihre Leiden "bezahlt" wurden. Ich glaube, Bettina schrieb auch im Buch, wer wirklich auf das Geld angewiesen war, hätte damit nicht leben können.

Besonders hat mir das Verhalten der Eltern gefallen, die gekämpft haben und die Bettina nicht abgeschoben haben, wirklich bewunderswert.

Lange Jahre war das Mittel Contergan noch in Südamerika im Einsatz, ob heute noch, weiß ich nicht, obwohl die Folgen bereits bekannt waren.

Mensch, seit Ihr schnell!

Ich habe also mit dem Lesen ganz brav bis heute gewartet, dann in ein paar freien Minuten angefangen zu lesen. Und das hätte ich eher nicht tun sollen.

Zum einen muß ich Euch zustimmen, man kann kaum aufhören (aber leider gibt es ja noch ein Leben außerhalb der Eulen und Bücher...).

Zum anderen haben mich die ersten Seiten erst mal geschafft, psychisch-mental meine ich. Als ich das Vorwort durch hatte, brauchte ich erst mal eine Pause. Ich muß zugeben, Contergan war für mich bisher eher ein Schlagwort, ein historisches Wissen, daß wegen dem Medikament viele Kinder behindert geboren wurden, und daß es damals ein Riesenskandal war. Aber damit war mein Wissen schon zu Ende (außer vielleicht, daß ich letztes Jahr in der Zeitung gelesen habe, daß Contergan wieder auf den Markt kommen soll, allerdings mit völlig anderen Indikationen). Aber konkret darüber nachgedacht, was das eigentlich heißt - ich muß zugeben, habe ich bisher noch nie.

Die Offenheit und Direktheit, mit der Bettina die Thematik anging, hat mir imponiert und - ehrlich gesagt - etwas von der Angst vor dieser Leserunde genommen. Denn wie geht man damit um, als Nichtbehinderter, der sich noch nie näher damit befaßt hat?

Bei der Liste auf S. 24f hat es mir dann auch erst mal die Sprache verschlagen. Was soll, was kann man dazu sagen?

Nur das für jetzt noch: Seite 22 fallen so Schlagworte wie „Es-kann-doch-nicht-sein-was-nicht-sein-darf-Haltung“, oder „Obrigkeitshörigkeit, verbunden mit dem absoluten Vertrauen in die deutsche Medizin- und Pharmaforschung...“ oder auch „Wer sollte es wagen, die Kompetenz von deutschen Wissenschaftlern und Medizinern anzuzweifeln?“ So viel hat sich eigentlich nicht geändert; abgesehen davon vielleicht, daß die für die Gesundheitspolitik Verantwortlichen noch unfähiger sind als damals. Aber das ist eine andere Geschichte...

Als ich die ersten Seiten des Buches las, kam ich mir auf einmal ganz schön ignorant und vielleicht ein ein bißchen "erwischt" vor, weil ich zu denen gehöe, die sich eigentlich gar keine Gedanken darüber gemacht haben, was es WIRKLICH bedeutet mit einer solchen Beeinträchtuigung leben zu müssen. Deshalb finde ich es auch besonders spannend, wenn Bettina beschreibt, wie sich alles erarbeiten mußte.

Die Rolle der Familie ist die andere Facette. Ich habe jetzt doch ganz schön darüber nachgedacht, wie ich reagiert hätte, nach der geburt, bei den Sprüchen der anderen und den tollen Prognosen der Ärzte. Wahrscheinlich hätte ich die Kraft nicht gehabt, so wie sie Bettinas Mutter hatte. Meine absolute Hochachtung vor dieser tollen Familie!

Schon der Titel des Buches zeigt, dass die Frau Humor hat, nicht verbiestert und verbittert ist, auch über sich selbst lachen kann und mit Augenzwinkern den anderen den Spiegel vorhält. Sehr sympathisch. Und dieser erste Eindruck hat sich beim Lesen bestätigt.

Mich hat beeindruckt, dass kein Hauch von Selbstmitleid oder Resignation zu finden war, sondern Optimismus und Willensstärke dominieren.

Als ich von den Reaktionen der Umwelt las, musste ich schon gewaltig schlucken. Dass man die Mutter nach der Geburt stundenlang im Ungewissen ließ. Von der Nachbarin, die meinte, die Ärzte hätten diesem Leben ein Ende setzen sollen … und ob denen das nicht wirklich auch durch den Kopf gegangen ist? Wie es so weit kommen konnte, dass der Hersteller erst so spät auf die schlimmen Folgen der Tabletten reagierte. Das verschlägt einem die Sprache und ich saß fassungslos da, mit welcher Leichtigkeit und Ignoranz über das Leben von Menschen entschieden wird.

Ich bin durch "Beckmann" auf dieses Buch und Bettina aufmerksam geworden und war einfach gefangen von diesem Humor, dieser Unbefangenheit, wie Bettina mit ihrer Behinderung umgeht. Als ich dann hier von der Leserunde erfahren hab, war mir klar, daß ich da einfach dabei sein muß. Ich hab das Buch gestern abend im Bett angefangen und obwohl es schon reichlich spät war, gleich bis Seite 70 gelesen. Der Schreibstil gefällt mir sehr gut, ich war sofort "drin" im Buch.

Ich muß zugeben, mit Contergan hatte ich mich zuvor nie beschäftigt. Ich wußte von einem Mädchen bzw. mittlerweile Frau, daß mir öfters über den Weg lief, daß sie "Contergan-Kind" ist. Aber ich dachte immer, daß Contergan sich eben nur auf Arme und Beine auswirkt. Ich hatte keine Ahnung, daß es auch innere Organe schädigen kann. Über verschiedene Aussprüche wie "Krüppel" und "sowas hätte Hitler vergast" war ich geschockt, auch über das Verhalten der Ärzte nach der Geburt.

Seit gestern hab ich mich auch schon zig Mal bei Routinesachen gefragt "Wie hätte ich das jetzt ohne Arme gemacht?" Mein Vater hat vor ca. 15 Jahren den Daumen der rechten Hand verloren, seitdem meint er, die verschiedensten Sachen nicht mehr machen zu können, dabei hat er es noch nicht mal versucht. Sicherlich ist es ein Unterschied, mit 60 den Daumen zu verlieren, nachdem man ihn sein ganzes Leben zur Verfügung hatte, aber das ist wohl eine Frage des Willens.

Ich fand auch die Passage mit dem Darmverschluß schlimm. Dazu muß ich sagen, daß ich vor 20 Jahren selbst kurz vor einem Darmverschluß war, von daher weiß ich, was das für Schmerzen sind. Bettina war damals noch ein Kleinkind, das muß furchtbar gewesen sein.

Stimmt, ich hab mir auch immer gesagt, wie ich alles mögliche ohne Arme machen würde. Ich hab Bettina auf 3sat in einer Reportage gesehen, bevor ich das Buch gelesen habe, und ich fand das beeindruckend, wobei sie es ja als Kleinkind gelernt hat und dadurch von Anfang an so beweglich war.

Wenn wir als Erwachsene das jetzt noch lernen müssten, wäre das ein hartes Training, wir sind nicht so gelenkig wie Kinder.

Unseren Nachbarjungen (5) hab ich vor ein paar Tagen gefragt, ob er mit dem großen Zeh seine Nase berühen kann, im Stehen, und das konnte er ohne Probleme. Ich hab mir einen abgebrochen, bis ich das ohne Hilfe meiner Arme durch Hochdrücken des Beines hingekriegt habe und hab mich dabei festhalten müssen.

Aber wie geschickt Bettina mit den Füßen ist, ist wirklich der Hammer.

Geli: Aber Du hast das hinbekommen? Mit den Zehen Deine Nase berühren? Ich hab das jetzt gerade versucht und kam mir vor wie mindestens 80 und dabei trennen uns nur 4 Jahre

Zitat

Original von chiclana
und die Fotos anschauen.

Die Fotos finde ich auch sehr interessant und wichtig. Ich habe sie mir lange angeschaut.

Auch ich habe den ersten Teil in einem Rutsch gelesen, weil er zum einen so positiv und gut geschrieben ist und zum anderen soviel Informationen und gleichzeitig sehr viel Persönliches enthält, dass ich Seite um Seite verschlungen habe.

Besonders beeindruckt haben mich die Eltern - ich glaube, man kann sich das heute nicht mehr vorstellen, wie mutig es vor allem vor einigen Jahrzehnten war (heute ist das sicher zumindest etwas einfacher), sich gegen die "Halbgötter in Weiß" durchzusetzen, respekt!

Die Liste der Schäden und Folgen hat mich auch erschüttert. Und ich frage mich, wie die damaligen Vorschriften wohl aussahen, was die Freigabe eines Medikaments angeht....

Zitat

BücherBudhi
Als ich die ersten Seiten des Buches las, kam ich mir auf einmal ganz schön ignorant und vielleicht ein ein bißchen "erwischt" vor, weil ich zu denen gehöe, die sich eigentlich gar keine Gedanken darüber gemacht haben, was es WIRKLICH bedeutet mit einer solchen Beeinträchtuigung leben zu müssen.

Da haben wir was gemeinsam! Ich habe mich schon ein paar Mal bei dem Gedanken „ertappt“, was ich jetzt wohl ohne Arme machen würde - und war jedes Mal ratlos. Ich habe zwar mal ein Buch gelesen, in dem die Protagonistin durch einen Unfall blind wurde; und es war dann recht gut beschrieben, wie sie ohne Augenlicht zurecht kam. Und ich versuche mir so manches mal vorzustellen, wie das so wäre, blind. Aber selbst das ist schon schwer vorzustellen.

Gewundert habe ich mich ein bißchen über den Amtsarzt damals; der schien ja recht vernünftig und praktisch veranlagt zu sein (im Gegensatz zum „Rest der Welt“ seinerzeit).

Seite 45: Im nachhinein betrachtet, wäre zu diesem Zeitpunkt die Verlegung in die Innere Medizin richtig gewesen. Aber wahrscheinlich hatten die behandelnden Ärzte einzig und allein den Behandlungserfolg in Sachen Prothetik im Sinn - von der so genannten ganzheitlichen Medizin war man ja auch noch Lichtjahre entfernt.
Na ja, rund dreißig Jahre später gab es solche, sagen wir, blickeingeschränkten Ärzte auch noch. Als mein Vater Anfang der 90er in einer Uniklinik (ich werde mich hüten, in einem öffentlichen Forum zu sagen, in welcher) an der Bandscheibe operiert wurde, lag er auf der orthopädischen Station. Natürlich war es nicht möglich, ein Nierenversagen zu erkennen und zu behandeln, das wäre ja eine andere Abteilung gewesen.

S 46ff. Die „Vorgeschichte“ der Operation ist schon hart. ich habe ein paar mal kräftig schlucken müssen. (So etwa 1963 war ich auch wegen einer Operation einige Zeit im Krankenhaus; incl. „Kunst“-fehler der Ärzte. Die Erinnerungen sind nicht unbedingt allzu gut; manches, was Bettina erzählt, habe ich in ähnlicher Erinnerung.)

S. 58: Jüngere Geschwister können eben sehr anstrengend sein.
Ja, in der Tat, können sie. Mein Bruder ist rund dreieinhalb Jahre jünger als ich. Und ich hatte ihn auch ständig „am Hals“. Leider hatte ich keine so gute Idee wie Barbara, und das ging so lange, bis er eigene Freunde hatte...

S. 67 “Du kannst deine Meinung immer laut sagen“, gab sie mir einmal den Ratschlag mit auf den Weg, „aber nur, wenn du wirklich weißt, was du sagen willst und worüber du sprichst...“
Ein in der Tat zeitlos richtiger Ratschlag!

Die auf Seite 74 genannte Klassenstärke (nämlich „bis zu 35“) kann ich nur insoweit bestätigen, als daß wir ... 36 waren (ich kam 1964 in die Schule).

Über die - höflich ausgedrückt - bornierten Ärzte und Beamten lasse ich mich jetzt am besten nicht weiter aus. Das ist hier ja ein öffentliches Forum, und ob ich immer „öffentlichkeitsgeeignetet“ schreiben würde / könnte, weiß ich nicht so recht.

Den ersten Teil habe ich jetzt durch. Ich bin wirklich gespannt, was die Bemerkung "..., dass die negativen Erfahrungen für Barbaras späteren Lebensweg dramatische Folgen haben sollten" bedeutet bzw. worauf die hinweist.

Ich dachte bisher immer, wir leben hier im christlichen Abendland? Wenn ich das lese, meine ich, ich wäre in einem anderen Land, in einer anderen Zeit gelandet. Ich fange mich so langsam an zu fragen, wie es bei uns zu Hause gewesen wäre, wenn... (mein Bruder ist auch Jahrgang 1961). Da denke ich jetzt lieber nicht drüber nach.

Edit. Vergessenes ergänzt.